聚焦兩會| 醫(yī)保要為少見病患者開綠色通道

兩會期間，各地全國人大代表、全國政協(xié)委員齊聚北京，共同為中華民族的“中國夢”獻計獻策。醫(yī)衛(wèi)界代表也紛紛參與其中。恰逢“三八”婦女節(jié)，本期，我們一起傾聽醫(yī)衛(wèi)界女性代表委員的“兩會”心聲，欣賞她們的女性風采、工作風范、兩會作為。

乞國艷

第十三屆全國人大代表

河北省重癥肌無力診療中心主任

“如果這幾年能真正做完這些目標，我就不枉做一次人大代表！”乞國艷，石家莊市第一醫(yī)院名譽副院長，河北省重癥肌無力診療中心主任，今年，她首次出任全國兩會人大代表。乞國艷所說的“這些目標”，正是她近30年來臨床摸爬滾打的專業(yè)——重癥肌無力領(lǐng)域相關(guān)的目標。

說起自己的提案，乞國艷就像打開了閘門的流水，滔滔不絕，有些剎不住。怎樣讓少見病、疑難病患者少走彎路、盡早得到有效治療？她建議，首先國家相關(guān)部門明確哪些是少見病、疑難病和罕見病，確定疾病目錄。第二，篩查具備少見、疑難病治療特色優(yōu)勢的醫(yī)療機構(gòu)。第三，從篩查的醫(yī)療機構(gòu)中建立治療相關(guān)疾病的研究中心，重點攻關(guān)。第四，各地醫(yī)療、醫(yī)保機構(gòu)為患者開通綠色通道，及時辦理轉(zhuǎn)診手續(xù)。

尤其是，對重癥肌無力患者這一特殊人群，在社保、醫(yī)保政策方面做出特殊安排，使他們能夠獲得相應(yīng)醫(yī)療保障，得到有效救治。譬如，從國家層面將重癥肌無力納入慢性病范疇；提高重癥肌無力患者住院報銷比例等。

記得29年前，1989年，她還是一名風華正茂的醫(yī)大女畢業(yè)生，卻遭遇了人生的重創(chuàng)，被確診為“重癥肌無力”。生活一下子變了味兒！四肢無力、吞咽困難、言語不清、眼瞼下垂...... 激素的治療，讓她失去了曾經(jīng)的青春容顏、失去自理能力，甚至幾次面臨生命危險。

直到，1998年，她的病情開始好轉(zhuǎn)。9年的時間里，身為醫(yī)者的她，在自己的治病過程中不懈探索，探索出中西醫(yī)結(jié)合治療重癥肌無力的“乞氏療法”。臨床證明，方法先進、有效，且不易復(fù)發(fā)，填補了國內(nèi)臨床教科書的空白，獲得河北省衛(wèi)生廳科技成果二等獎。

于是，門診中慕名而來的患者越來越多，慢慢地，乞國艷卻發(fā)現(xiàn)很多患者常常輾轉(zhuǎn)多地、接受了很多無效的治療、花費了很多無效的治療費用，治療常走彎路。而面對各項收費，還有很多患者進退維谷、捉襟見肘。

曾經(jīng)罹患同樣疾病的乞國艷，從心底里與患者心心相印。“求醫(yī)艱難，因病返貧，在國家衛(wèi)計委網(wǎng)站、醫(yī)保系統(tǒng)、百度搜索等平臺上并不能找到有效的治療機構(gòu)?！?/p>

“這次出任人大代表，感覺責任和使命的擔子更加重大……”乞國艷感嘆。

帶著患病的苦難經(jīng)歷，帶著近三十年臨床摸爬滾打的疲憊，帶著與病患感同身受的真摯誠意，還有設(shè)身處地為患者謀福利的無限執(zhí)著，乞國艷走進了神圣而莊嚴的人民大會堂。

楊林花

第十二、十三屆全國人大代表

山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院血液科主任

“楊大夫，太感謝您了！我從來沒有想到我還能享受大病醫(yī)保的政策。”

兩會前夕，連任全國人大代表、山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院血液科主任楊林花正如往常一樣出門診。這時，在嘈雜的環(huán)境里出現(xiàn)了一對80來歲的的老夫婦，相互攙扶，面色柔和。當看見楊林花時，老人情不自禁地抓著楊林花的手，痛哭流涕。

為“慢?！被颊吖膭偶佑?/p>

原來，這位老人患有慢性粒細胞白血?。＃?，當老人得知自己患有這個病時，他的心情惶恐不安，畢竟他的退休金有限，一年7、8萬元的醫(yī)藥費對他來說，是一個不小的負擔。楊林花當時一直鼓勵他和他的家人，“一定要努力、堅持下去，有朝一日，一定可以享受到國家大病醫(yī)保的政策?！崩先撕图覍俦粭盍只ǖ男判暮蛨?zhí)著所感染，重新調(diào)整心態(tài)，堅持定期服藥，在焦慮中等待著國家大病醫(yī)保政策為他們而來。

隨著時間的推移，大病醫(yī)保政策只針對新農(nóng)合患者，而城鎮(zhèn)居民和職工一直得不到報銷的音信，老人有些焦躁，每年都會定期來醫(yī)院向楊林花詢問，政策什么時候能下來？我還能不能堅持到那一天？看著老人期盼的眼神，楊林花更加堅定了推進大病醫(yī)保的建議。

大病醫(yī)保政策得以實施

2013年，作為全國人大代表的楊林花在全國兩會上呼吁，將血友病、慢性粒細胞性白血病等罕見病納入醫(yī)保范圍，減輕百姓負擔。建議受到了國家有關(guān)部門的關(guān)注，在楊林花等人大代表的努力下，山西省當年就將慢性粒細胞性白血病患者納入新農(nóng)合大病救助范圍，符合條件的“慢?！被颊?，全年治療費用中，個人只需承擔前3個月治療費用的30%，其余費用可享受新農(nóng)合報銷和慈善援助。大病醫(yī)保中的疾病范圍也在不斷擴大，從只有12個病種擴至現(xiàn)在已經(jīng)含括22個病種。目前山西省醫(yī)保及各地市的醫(yī)保均執(zhí)行了相關(guān)報銷比例，實現(xiàn)了真正的三保合一。

“實際上，國家很早就制定了大病醫(yī)保政策，但是各地執(zhí)行程度不一。山西省是2017年3月落實的政策，然而到2018年初才得以報銷?！睏盍只ㄔ诮邮茚t(yī)師報記者采訪時表示，“不管過程如何，大病醫(yī)保的政策還是得以實施，作為一名全國人大代表和臨床工作一線醫(yī)生，我感到非常欣慰。”

執(zhí)著來源于責任和成就感

據(jù)楊林花介紹，目前通過藥物治療，慢粒患者的平均生存期是19年，甚至更長?！白鳛橐幻t(yī)生，最開心的事情莫過于看到患者開心健康地生活。通過這件事我發(fā)現(xiàn)，單獨做醫(yī)生還是不夠的，還是要做好全國人大代表的工作。醫(yī)生醫(yī)的是個體，人大代表惠的是群體?！?/p>

“作為一名全國人大代表，身上肩負著百姓的期盼，這是責任，也是使命。我會帶著這份信念，為百姓鼓與呼?！睏盍只ㄕf。

她感慨，建議得到國家的肯定和解決，于患者，得到了真真切切的幫助；于人大代表，高興的同時，也產(chǎn)生了一種成就感；于國家，則做到了為人民服務(wù)的宗旨。

來源：全國兩會 醫(yī)界巾幗風采，[539].醫(yī)師報,2018-3-8（9）